SMDF, Insamlingsstiftelsen för Muskeldystrofiforskning

About

Vi är en icke vinstdrivande organisation som stöttar muskeldystrofiforskning och familjer med Duchenne & Becker.

Plusgiro 35 34 90-6
Swish 1230916320

Story

Stiftelsen för MuskelDystrofiForskning bildades 1986 av Elwyn och Christina Mandley samt Jarl Mared. Stiftelsens ändamål är att stödja forskning och sprida information om Duchennes- och Beckers muskeldystrofi. Stiftelsen har sedan dess start stöttat flera forskningsprojekt, samt anordnat ett flertal symposier. Stiftelsens styrelse samt verkställande ledamots arbete sker helt utan arvode. Stiftelsen stöttas helt av privata bidrag.

Stöd SMDF’s viktiga arbete. Verksamheten är helt beroende av frivilliga gåvor från privatpersoner, företag och organisationer. Därför är ditt stöd mer än välkommet! Det finns flera sätt som Du kan stödja stiftelsen, via testamente eller gåva. Alla gåvor som testamenteras till SMDF är arvs- och gåvoskattebefriade.

Trots omfattande kunskaper om den bakomliggande orsaken till Duchennes- och Beckers muskeldystrofi saknas fortfarande botande behandling. Däremot kan en hel del göras i behandlingsväg för att motverka symtomen, där insatser från ett flertal yrkesgrupper är väsentliga. Senaste åren har det skett en del framsteg inom forskning där man har tagit fram nya läkemedel som riktar sig direkt mot det genetiska felet. Några av dessa läkemedel är nu i kliniska prövningar.
Gåvorna och donationerna har använts för att stödja forskning om barn och vuxna med DMD/BMD, som kan underlätta deras vardag. De senaste åren har också flera svenska pojkar med DMD fått möjlighet att delta i internationella läkemedelsprövningar. Andra exempel på forskning är studier av åtgärder för att försena beroendet av förflyttningshjälpmedel och en tilltagande benskörhet.
Vart annat år brukar stiftelsen anordna ett symposium där ledande forskare bjuds in som föreläsare.
Stiftelsen har bl.a. finansierat köp av CoughAssist -apparater, hjälpmedel för att underlätta andning vid akuta andningsproblem, vilka lånats ut till olika kliniker och stöttat det svenska deltagandet i CINRG genom att bl a finansiera inköpet av undersökningsstationer.
Stiftelsen har 2008 beslutat att finansiera ett nationellt register över pojkar med Duchenne – och Beckers Muskel Dystrofi i syfte att underlätta samordning av insatser och forskning såväl nationellt som internationellt.