Willefonden

About

Barn med odiagnostiserade sjukdomar
Swisha till 1239005448

Story

Willefonden mål är att alla barnen med odiagnostiserade sjukdomar ska få en diagnos!

För att lösa det har Willefonden arrangerat fem Världskongressen för Odiagnostiserade Sjukdomar och håller på med att planera den sjätte. Kongresserna är ett samarbete med Dr Gahl, NIH i USA och en specialist från landet där kongressen hålls. Till kongresserna bjuds specialister in från hela världen. Ett Internationellt Nätverk Undiagnosed Diseases Network International UDNI bildades på första och andra kongressen. Nätverket är ett led i Willefondens dröm eftersom i UDNI kan specialisterna från hela världen samarbeta för att lösa de odiagnostiserade sjukdomarna, förbättra diagnostiseringsmetoder och ta fram mediciner åt de nya sjukdomarna de upptäcker.

Barn med odiagnostiserade hjärnsjukdomar finns över hela världen! Man räknar med att 3-6 barn på 10.000 barn är drabbade. Det innebära att mellan 30-60 barn i Sverige drabbas varje år av mystiska gåtfulla hjärnsjukdomar, som ännu inte är upptäckta av läkarvetenskapen.
Mellan 27.000-54.000 barn inom EU, i USA 21.000-42.000 barn och 500-1000 barn i Sverige är drabbade av odiagnostiserad sjukdom anser specialisterna!

De odiagnostiserade sjukdomarna delas in i tre grupper;
1. De barn som ännu inte fått en diagnos på en känd sjukdom.
2. De som är feldiagnostiserade och därför räknas som odiagnostiserade.
3. De som har sjukdomar som ännu inte finns beskrivna i läkarlitteraturen pga att de inte är upptäckta ännu. Sjukdomarna saknar namn. Några av barnen är sjuka från födseln. Andra barn är helt friska från födseln men insjuknar någon gång under barnaåren och blir sämre och sämre utan att någon förstår varför.

Ca 30-60 barn i Sverige dör av sjukdomen varje år och läkare kan inte hitta orsaken till barnets sjukdom, barnen har ingen diagnos.
Willefonden arbetar även med att förbättra vården för barnen vilket i sin tur förhoppningsvis leder till att fler barn får diagnos.
Willefonden delar ut Guldkanter till barn med odiagnostiserade hjärnsjukdomar!

Willefonden arbetar också med att sprida information om att det finns sjukdomar som saknar diagnos och föreläser om de odiagnostiserade sjukdomarna!

Willefonden har en föräldragrupp och en mor-och farföräldragrupp. Vi arrangerar föräldrahelger med utbildningar men självklart finns även mycket tid för att träffa de andra föräldrarna.

Willefonden grundades och drivs av föräldrarna Mikk och Helene Cederroth. Deras tre yngsta barn dog i en odiagnostiserad hjärnsjukdom, Wille dog 16 år gammal, lilla Emma dog 6 år gammal (ett år efter Willes död) efter ytterligare två år dog Hugo 10 år gammal.
Nu gör Mikk och Helene allt de kan för att hjälpa andra familjer som har barn med odiagnostiserade hjärnsjukdomar!

Willefonden utomlands heter Willefonden

Wilhelm Foundation. Wilhelm Foundation/Willefonden är medlem i Riksförbundet Sällsynta Diagnoser, EURORDIS, NORD, Rare Voices Australia och ICORD.

På www.willefonden.se kan du läsa mer om fonden.

Stöd Willefonden genom att bära Willefondens armband, skicka brevkort eller donera en liten eller stor gåva på Willefondens shop. TACK!