Senter for sjeldne diagnoser

Info

Vi er et landsdekkende kompetansesenter for cirka 70 sjeldne diagnoser. Vi tilbyr informasjon og rådgivning om og kurs i å leve med en sjelden diagnose.

Historie

Senter for sjeldne diagnoser er et landsdekkende kompetansesenter for cirka 70 sjeldne diagnoser. Senteret er en del av Oslo Universitetssykehus og nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD). Vi tilbyr informasjon om diagnosene, og rådgivning og kurs om å leve med en sjelden diagnose. Våre tjenester er rettet mot barn, unge, voksne og eldre brukere samt foreldre, søsken, andre pårørende og fagpersoner i hele landet.

Tverrfaglig kompetansesenter

Vi er tverrfaglig sammensatt av leger, medisinsk genetiker, spesialsykepleiere, psykologer, pedagog, sosionomer, bioingeniør, fysioterapeuter, ernæringsfysiologer m.fl. som gir råd om alle typer spørsmål knyttet til en av våre diagnoser. I tillegg samarbeider vi tett med medisinske fagmiljøer som har behandlingsansvar for våre diagnosegrupper. Du kan kontakte oss direkte uten henvisning fra fastlege. Våre tjenester er gratis.

Vår målsetning

Vårt mål er at du som bruker lærer å leve bra med din sjeldne diagnose, uansett hvor i livet du befinner seg, slik at målet om full deltakelse og likestilling kan oppnås. Vi arbeider særlig aktivt for at dine overganger mellom forskjellige livsfaser eksempelvis fra barn til ungdom, fra ungdom til voksen og eldre, fra barnehage til skole, fra skole til jobb blir best mulig. Det å ha en sjelden diagnose er ofte et livslangt prosjekt. Derfor har vi fokus på livsløpsperspektivet som et bærende prinsipp i vårt arbeid.