Stiftelsen ALS norsk støttegruppe

Info

ALS Norsk støttegruppe ønsker med denne siden å spre informasjon om ALS, forskning, nyttige hjelpemidler og Stiftelsen ALS Norsk Støttegruppe.

Historie

"Amyotrofisk lateralsklerose (ALS) er en sykdom som i tiltakende omfang ødelegger nerver i ryggmarg og hjerne. Det er bare nerver som styrer kroppens motorikk (motoriske nerver), det vil si muskler og bevegelser, som rammes.

Typisk for motoriske nerver er at de sender signaler ut i kroppen fra sentralnervesystemet. Nerver som har ansvar for følelse i kroppen, sensoriske nerver, blir ikke ødelagt. De sensoriske nervene fører signaler inn til sentralnervesystemet. Siden det er de motoriske nervene som ødelegges, vil forbindelsene til musklene bli dårligere. Når denne kontakten eller stimulansen minsker, vil muskelmassen etter hvert skrumpe inn og musklene bli svakere. Det utvikler seg det legene kaller muskelatrofi og man får vansker med å utføre bevegelser som å gå, løpe, løfte, bære.

Starten på sykdommen varierer med hvilke nerver som blir rammet. Noen opplever at svelging og snakking kan bli vanskelig. Det vanligste er imidlertid at man begynner å føle seg klossete med hendene. Fine fingerbevegelser blir vanskelige å utføre. Fingrene kan føles stive og lite bevegelige.

De første symptomene kan merkes i et avgrenset område, for eksempel i en hånd. Symptomene kan også starte mer diffust, for eksempel i begge bena eller begge armene. Etter en stund vil de fleste merke at stadig større områder blir rammet, evnen til å bevege seg og utføre hverdagslige aktiviteter avtar og kraften i muskulaturen minker. Spredning til motsatt kroppshalvdels hånd og arm kan skje i løpet av uker eller måneder. Muskelsvinnet tiltar, og det oppstår etter hvert karakteristiske bølgebevegelser (fascikulasjoner) i muskulaturen. Noen beskriver det som "nordlysliknende", synlige bølgende bevegelser i muskulaturen. Sykdommen er alltid jevnt tiltakende, og nerveskadene øker i omfang.

De første symptomene kan altså oppstå i hvilken som helst muskelgruppe. Med tiden vil så andre muskelgrupper hemmes. Muskelsvakhet kan også begynne i veikryggen. Sykdommen blir stabilt verre, etter hvert utvikles muskelstramninger (spastisitet) og økende besvær ved gange. Etter en tid blir pasienten sengeliggende.

Hos ca. 25% finnes tegn til såkalt bulbær parese (skade på øvre motoriske nerver) før det utvikler seg symptomer fra andre deler av kroppen. Typisk ved denne formen er at talen endrer karakter og stemmen blir hesere, og etter hvert blir det også utydelig uttale. Svelgeproblemer er vanlig, det er lett å svelge vrangt."
(hentet fra: http://nhi.no/pasienthandboka/sykdommer/hjerne-nervesystem/amyotrofisk-lateralsklerose-als-2413.html)

ALS Norsk støttegruppe startet opp i 2008 ved at Mona H. Bahus tok iniativ til å opprette gruppen med samme navn på facebook, etter selv å ha mistet sin far ved sykdommen ALS i 2007. Hun har drevet et brennende engasjement for ALS i Norge siden 2008 og har opparbeidet et stort nettverk både i Norge og Norden . Da også i forsker miljøet. Hun engasjerte seg som likeperson, og flere kom til som likepersoner for sykdommen. Nå er Mona, Line Mette, Hanne og Lise likepersoner i Norge for ALS, stiftelsen ALS norsk støttegruppe ble opprettet i september 2014. Til felles har vi alle opplevd å være pårørende og miste noen som sto oss kjært ved ALS. Vi har alle ulike erfaringer fra helsevesenet, angående hjelpemidler, diverse utfordringer man møter, og tanker man sitter med. Vi brenner for å hjelpe andre som er i samme situasjon som vi var i, og ønsker å veilede og støtte, gi gode råd eller bare å lytte til andre som opplever å bli rammet av ALS, på en eller annen måte. Ikke nøl med å ta kontakt med oss.
Vi ønsker også å samle inn midler som skal gå til forskning på sykdommen og behandling, og har ett bredt og godt samarbeid med forskere i Norden. Vi ønsker også og samle inn midler til ALS prosjekter i Norge.

Vårt kontonr er: 1207.25.02521
Org nr: 914149517