Voksne med medfødt hjertefeil, Region øst

Info

Å ha en medfødt hjertefeil er noe som forfølger deg hele livet. Behovet for informasjon, nettverk og fellesskap er stort!

Historie

Region øst består av fylkene Akershus,Oslo, Hedmark,Oppland,og Østfold

Om Voksne med medfødt hjertefeil(VMH) :

VMH ble stiftet i april 2010. Initiativet kom fra Foreningen for hjertesyke barn (FFHB), som siden 1976 har jobbet for hjertebarn og deres familier.
For en generasjon siden var det ikke vanlig at barn med medfødt hjertefeil levde lenge nok til å bli voksne. I dag når ca 85 % av alle som fødes med medfødt hjertefeil voksen alder. Det er rundt 9000 hjertebarn og unge under 18 år i Norge, og trolig rundt dobbelt så mange over 18 år. Antallet øker stadig, og dette er en av de hurtigst voksende pasientgruppene i verden.
Det å ha en medfødt hjertefeil følger deg hele livet. Også i voksen alder kan det føre til flere sykehusopphold med mye usikkerhet om fremtiden.
Voksne med medfødt hjertefeil er ny pasientgruppe som man relativt sett har liten kunnskap om. Dessverre er det også slik at voksne med medfødt hjertefeil ofte vet lite om sin egen diagnose. Det er stort behov for informasjon, nettverk og fellesskap for voksne med medfødt hjertefeil.
VMH har nå etablert fem regionlag som dekker alle landets fylker. Pasienter og pårørende kan ta kontakt med representanter for sin region for å få informasjon om innmelding og aktiviteter.
VMH skal blant annet jobbe for

• bedre livskvalitet for voksne med medfødt hjertefeil

• å gi voksne med medfødt hjertefeil et sosialt fellesskap

• å arrangere fagseminarer

• helsepolitiske temaer som rettigheter, forsikringer, utdanning, arbeidsliv etc.

• å gi god informasjon til målgruppen, helsevesenet og samfunnet for øvrig

• et aktivt samarbeid med sykehusene

• mer forskning på og om voksne med medfødt hjertefeil

• å delta aktivt i det europeiske samarbeidet rundt medfødt hjertefeil